Año del lupus

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.

En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

¿De qué hablamos cuando hablamos de Lupus? es una enfermedad autoinmune que puede dañar por error muchos de los órganos de nuestro cuerpo como el corazón, los pulmones, los riñones, la piel o incluso el cerebro. No existe un solo "modelo" de lupus, sino que hay diferentes tipos dependiendo de sus causas y síntomas: Lupus eritematoso sistémico: es el tipo más común de lupus. Puede afectar a diferentes partes del cuerpo y aparece en brotes, pudiendo estos ser de diferente intensidad.

  • Lupus discoide: este tipo de lupus cursa con una erupción en la piel.
  • Lupus cutáneo subagudo: un tipo de lupus que cursa con ampollas en la piel después de la exposición al sol.
  • Lupus inducido por medicamentos: aparece al tomar algunas medicinas o antibióticos, pero desaparece al dejar de tomarlas.
  • Lupus neonatal: es poco común y afecta a los recién nacidos, probablemente debido a la presencia de anticuerpos de la madre.

El tipo de lupus más común es el lupus erimatoso sistémico, que puede afectar a muchos de los sistemas de nuestro cuerpo. No es una enfermedad mortal siempre y cuando se realice un seguimiento y se haga un tratamiento de la misma.

FUENTE: SALUD 24 - LT10